|
הישר מהמחלקה
ההמטו-אונקולוגית
סיבוב שני - פרק 22
מאת
א.א. -
לפרקים קודמים
אני כבר חוגג חודש ימים לאשפוזי בבית החולים במסגרת הסיבוב
השני במאבק שלי בלויקמיה. חודש של עליות ומורדות. עד כמה שישמע
הדבר אבסורדי ומקומם, המלחמה האישית שלי אינה במחלה ובהשפעותיה
הפיזיות והמוראליות. עם אלו אני מסתדר לטוב יותר או קצת פחות.
המלחמה האישית העיקרית היא במערכת מיזוג האוויר של חדרי שאינה
ניתנת לוויסות ומקפיאה אותי בעודי חי. הרופאים מכחישים שזה חלק
מהטיפול הרפואי וכולם כבר עייפים מרוב ניסיונות להושיע וישועה
אין!
אם תשמעו על חולה לויקמיה שהחלים ממחלתו וקפא למוות, תדעו על
מי מדובר.
השבועות האחרונים לא היו קלים. ימים רבים הייתי חלש מדי ואפוף
חום ותרופות הרגעה ולא הדלקתי כלל את המחשב ואת הטלפון הנייד.
זו גם הסיבה למרווח הארוך בין כתיבת הפרק הקודם לפרק זה. רק
בימים האחרונים הוטב מצבי עד כדי גילויי ערנות בולטים המתבטאים
בחידוש העניין לגבי הנעשה סביבי והיכולת לגייס כוח לישיבה של
מספר שעות ליד המחשב.
אחד מעיקרי התוכנית הטיפולית לסיבוב השני שלי בבית החולים הוא
תרופה חדישה יחסית (הוכנסה לסל התרופות ב-2006) שניתן לדמותה
לטיל המונחה ליעד ספציפי – דהיינו רק תאי דם המכילים קולטן
מסוים. כאשר התרופה מזהה תאי דם מהסוג שהיא מחפשת, היא
מֵתָקְשֶרֶת אתם באמצעות חלבון מיוחד וגורמת להשמדתם. השילוב
של הטיפול הכימותראפי והתרופה החדשה גורם לכך שתוך כ-6 ימים
מתחילת הטיפול ספירת הדם יורדת לאפס ולמעשה מחזור הדם מנוקה
מתאים לאוקמיים. ואז מגיע תור ההשתלה השנייה.
קבלת התרופה הזו הייתה מלווה בכעס ותסכול מרובים. מישהו בקופת
החולים שלי נסה לבצע "תרגיל מצליח" והחליט לא לאשר לי קבלת
התרופה, למרות שהתרופה כלולה בסל הבריאות וההתוויות לקבלתה
תואמות ב-100% את המחלה שלי. עלות רכישה פרטית של התרופה עבורי
כ-20,000 ₪ (הוצאה חד-פעמית). רק לאחר שהובהר לנציג הקופה
ששלילת האישור היא עבירה על החוק ושאין לקופה במקרה זה הסמכות
לשלול ממני קבלת התרופה הגיע האישור, כאילו לא קרה כלום. אני
שהיתי בחדרי שבבית החולים חסר ישע בשעה שרעייתי (אחותי הצמודה)
מודאגת ונסערת ניהלה ויכוחים חסרי טעם עם רופאים עלומים
המסתתרים מאחורי כתובת אינטרנט. את הפרשה הביא לסיומה הרופא
המטפל שלי בבית החולים שמצא את הקשר הנכון והתיר אותו.
מה שהרגיז במיוחד הייתה העובדה שהייתי אמור לקבל את התרופה
(בזריקה) בחלון זמן מתוכנן מראש, המשתלב במרווח של שעות בודדות
עם תהליכים שונים המתרחשים בגופי. אי קבלת התרופה במועד הייתה
עלולה לגרום לאובדן כל התהליך הטיפולי המקדים ולתוצאות שאין
צורך לפרטן. העובדות האלו היו ידועות לקופת החולים. נותרה בי
ההערכה שקופת החולים ניסתה למשוך את הזמן עד לנקודת השבירה שלי
ושל משפחתי ואז נרכוש את התרופה ישירות מהיבואן. לא ברור לי מה
אמורה קופת החולים להרוויח מכך, אם התרופה מצויה בסל הבריאות
ועלותה מכוסה.
השבוע הראשון של הסיבוב השני בבית החולים עבר מהר ובנוחות
יחסית. חדרי מרווח ומצויד היטב, מה שחסר הושלם ממקורות עצמיים
ופרט למערכת מיזוג האוויר, מה שלא פעל כהלכה תוקן. הצוות
הרפואי מיומן וזריז.
כמו בכל קייטנה טובה דואג הצוות ללא הרף להפעלות של הקייטן
הבודד בחדרו: השכמה בשעה 05:30, מדידת חום ולחץ דם ולקיחת
בדיקות דם. עירוי נוזלים (3 ליטר ליממה). עירוי של אנטיביוטיקה
מכמה סוגים (שיהיה מעניין ומגוון). שני סטים של תרופות בכדורים
בעד ונגד, אחד לבוקר ואחד לערב. ארבע פעמים ביום אינהלציה (זה
מזכיר נרגילה, רק בלי אש ובלי מים, רק חומר נקי). חומרי טשטוש
ונמנום על מנת לאפשר לצוות הרפואי לנוח קצת מעודף ההפעלות.
אהה, כמעט שכחתי את הזריקה היומית בזרוע ואת האוכל של בית
החולים (על מנת לשמור על שפה נקייה לא נרחיב בנושא זה יותר).
הקשיים החלו בשבוע השני. משטר הבידוד הופעל ותחושות הלוואי
התגברו. הקשה מכולן היא בעיית מערכת הנשימה. אפי סתום רוב הזמן
ואני נאלץ לנשום בפה פתוח. התקפי שיעול בתדירות גבוהה משתקים
אותי ומונעים ממני את שנת הלילה. אני מרגיש שכאילו תקוע לי
משהו בפנים שצריך לצאת ואני לא מצליח להוציאו.
בנוסף לכך, כמו בכל קייטנה שמכבדת את אורחיה, עליתי במשקל,
והרבה. לא בגלל "המזון "המשובח" אלא משום שגופי אינו מצליח
לעמוד בקצב של פינוי הנוזלים המוחדרים אליו. הנוזלים אוהבים
להצטבר במקומות מסוימים בגוף דווקא. כשבתי המצחיקה ראתה לרגע
את כפות רגלי חשופות ללא גרביים, אמרה: "זה מאוד מתחשב מצדך
אבא שאמצת שני חתולי "טיב-טעם". למזלה לא יכולתי לשרוט אותה
באותו רגע.
תופעות הלוואי החלו להופיע בזו לאחר זו במתכונת המוכרת מאז
הסיבוב הראשון, אבל בעוצמה חזקה יותר. כפות הרגליים והקרסוליים
נצבעים בצבע אדום גוֹאָש בוהק ומפחיד, פריחה צפופה ומגרדת מכסה
את החזה, הגב והצוואר. אלו הן תוצאות ראשונות של מלחמת השתל
(תרומת מוח העצם שקבלתי) כנגד הגוף המארח (זה אני) ובעגה
הרפואית GvHD. התופעה לכשעצמה רצויה עד למינון מסוים, שכן השתל
נלחם בתאים הלוקמיים. אבל כיון שהשתל נלחם גם בתאי מערכות
אחרות בגוף ועלול לגרום להן נזקים, חובה לנטר ולהגביל את
התהליך לבל יחרוג.
כפות ידי הרועדות זרועות פריחה אדמדמה ומציקה המגיעה עד לשורשי
הציפורניים המתקלפות. אתמול נאבקתי כחמש דקות בניסיון לא מוצלח
לפתוח גביע של אשל מבלי לקרוע את מכסה האלומיניום. לבסוף
נשברתי וביתקתי אותו בתנופת סכין. אצבעות ידי היו חלשות
וכואבות מדי מלקלף את המכסה מעל הגביע.
מאתמול אני יכול שוב להקליד ללא יותר מדי פספוסי מקשים. מצאתי
שקל לי יותר לשלוט במשטח המגע של עכבר המחשב במקום בעכבר עצמו.
אני שוב שומע מוסיקה, צופה בסרטים, קורא את החדשות ומתקשר
בדוא"ל. תאמינו לי, זו הנאה ענקית עבור מכור כמוני, ואיני רוצה
בכלל להיגמל.
לפרק
הבא
|
